Złodzieje wizerunku Domisia – cel wyłudzenie pieniędzy od dobrych ludzi

UWAGA UWAGA
Pod tym adresem ktoś perfidnie wykorzystuje wizerunek mojego zmarłego Domisia – to zdjęcie jest przecież właśnie z tego bloga Proszę o info jeśli napotkacie na kolejne strony

http://pomockamilkowikrupie.bloa.pl/przykladowa-strona/#comment-2

Jestem oburzona
Przez takie hieny ludzie dobrych serc w końcu przestaną pomagać tym naprawdę potrzebującym Dominik już wystarczająco wycierpiał, my jako rodzice również Czy ludzka podłość i zachłanność ma jakieś granice?!
iphone1 322

Uśmiech chorego dziecka – cel każdego rodzica

Gdy Domiś by leczony w Katowicach wszystkie zabiegi, zakładanie wenflonu, igły itp były wykonywane raczej „na siłę”, w pośpiechu, przy ciągłym narzekaniu, że nie ma czasu, że dziecko płacze i się wyrywa a matka tylko przeszkadza. Dominik, jak i wiele innych dzieci raczej ciężko znosił wizyty w gabinecie zabiegowym. Tłumaczyłam, że trzeba, że pójdzie szybko ale mina zwykle i tak była nie tęga. Zwłaszcza wenflony sprawiały Mu dużą przykrość i ból. Mimo wszystko nigdy nie wymagał trzymania przez kilku osobowy zespół, nie wrzeszczał na pół oddziału ale było Mu ciężko.

W warszawskim CZD sprawa wygląda zgoła inaczej. Tu rodzic może trzymać dziecko na kolanach a nawet leżeć z nim na kozetce. Zawsze jest obecny, przy wszystkim. Jego dotyk i słowa pocieszenia są przecież na wagę złota. Panie pielęgniarki zawsze mają czas i uśmiech na twarzy. Nie ma krzyków, fochów, nerwów. Jak trzeba – najpierw założą opatrunek misiowi albo mamie. Podczas całego zabiegu mówią do małego pacjenta, chwalą za odwagę. Nie raz, gdy Domiś wymyślił sobie, że chce by przy zmianie opatrunku na igle był obecny dziadek, który akurat w danym momencie zjechał do szpitalnego bufetu na obiad, Pani U – pielęgniarka opatrunkowa nie robiła żadnych wyrzutów, uśmiechała się i wracała za pół godziny. Nigdy Domiś nie był specjalnie wybudzany do tych czynności a zarówno na izbie przyjęć jak i na samym oddziale za każdą czynność przy swoich żyłkach czy porciku dostawał nagrodę: coś słodkiego albo niewielką zabawkę, pluszaka, autko, książeczkę. Tak się przyzwyczaił do tych zabiegów, że nawet warga mu nie drgnęła, zawsze był do wszystkiego chętny, nie płakał, nie wyrywał się ale co ważne także nie narzekał. Byłam z Niego dumna ale też cieszyła mnie Jego radość, gdy ta odwaga zostawała nagradzana także czymś namacalnym. Dlatego z wielką radością przyłączam się do innych rodziców i biorę udział w akcji PLUSZAK ZA ZASTRZYK.

Chciałabym, by jeśli to czytasz, jeśli doceniasz trud małych pacjentów w walce z nowotworem, twoje serce się otworzyło. Dołącz do nas i podaruj choć jednemu dziecku uśmiech
Bez nazwy-11

Cierpienie dziecka – czasem okrutny los a czasem wola dorosłych

Właśnie usłyszałam wstrząsającą informację: jakiś „wujek” zgwałcił 8-miesięczną dziewczynkę. Ciągle trawię tą wiadomość. Nie wiem jaką trzeba być bestią – bo człowiekiem na pewno nie- by zrobić coś takiego. Że życie jest niesprawiedliwe przekonałam się już jakiś czas temu i to w najbardziej okrutny z możliwych sposobów, że dzieci, niewinne istotki też cierpią i czasem nawet cierpią bardziej niż niejeden dorosły też wiem od kilkudziesięciu miesięcy ale że ktoś kto posiada wolną wolę, jakiś rozum i ponoć serce może dopuszczać się takiego bestialstwa, przekonuję się nieustannie.
Ta krzywda boli mnie potrójnie. Po pierwsze jako matkę. Zawsze mi się wydawało, że rodzice, zwłaszcza matka, kochają swoje dzieci najbardziej na świecie, że zrobili by wszystko by je chronić a tymczasem prawie nie ma dnia by nie docierały do mnie informacje o zbrodniach dorosłych, najczęściej krewnych, na dzieciach.
Po drugie jako kobietę. Gwałt dla każdej osoby, niezależnie od płci czy wieku jest okrutnym doświadczeniem. Godzi nie tylko w fizyczność, sprawia ból a w przypadku tak małej osóbki kaleczy także na całe życie ale przede wszystkim zostawia ślad na duszy. Czy Ktoś kto stał się ofiarą brutalnego zniewolenia może jeszcze kiedykolwiek „normalnie” funkcjonować w społeczeństwie, wchodzić naturalnie w zwyczajowe role, oddać się przyjemnościom seksualnym?
Po trzecie jako osieroconego rodzica. Przez dwa lata walki o życie Domisia widziałam setki matek, ojców ale i dziadków, cioć itd kochających swoje dzieci nad życie, poświęcających dobra materialne, spokojne życie, własne wygody, czasem relacje rodzinne, czas i własne zdrowie aby uratować kochane istnienie, by złagodzić cierpienia dzieci, by dać Im szansę na normalne jak najszczęśliwsze życie. Pamiętam wszystkich napotkanych na tej trudnej drodze, pamiętam ich podkrążone od płaczu i niewyspania oczy, Ich roztrzęsione ręce, obolałe od spania na leżakach plecy, zaniedbane i zmęczone twarze. Pamiętam smutne spojrzenia, łamiący się głos, gorączkowe poszukiwania cudownego leku, zażarte dyskusje o dostępnych i najlepszych sposobach walki z rakiem, serdeczne rady jak i gdzie rehabilitować, jak zorganizować środki na leczenie, jak sobie radzić z powikłaniami po chemii. Pamiętam to wszystko i szklak mnie trafia, że Ci ludzie, choć są najwspanialszymi rodzicami dla swoich dzieci ale także i szlachetnymi ludźmi (spotkałam się przecież także z porzuconymi dziećmi, dziećmi, których rodzice zostawili na oddziale onkologii wybierając spokojne życie), tracą swoje dzieci a inni, których nie wiadomo czemu spotyka takie szczęście jakim jest zdrowe dziecko, nie umieją tego docenić.

Kiedyś usłyszałam opinię, że tragedie takie jak na przykład choroba dziecka i Jego śmierć dotykają ludzi, którzy są w stanie udźwignąć taki „ciężar”. Nie zgadzam się z tą opinią. Wiele razy słyszałam o załamaniu się rodziców, rozpadzie małżeństw, depresji a nawet samobójczej śmierci. Poza tym nikt z nas nie wie ile może wytrzymać dopóki nie stanie twarzą w twarz z dramatem. Ja sama ledwo przeżyłam pierwsze poronienie (kilka miesięcy żyłam w innym świecie, zamknięta w sypialni, z obniżonym nastrojem, wyłączona z życia rodzinnego). Myślałam, że kolejnych strat nie przeżyję. Tymczasem przeżyłam drugie poronienie a nawet ciężką chorobę Dominika i Jego śmierć. Dziś wiem, że ból i pustka po stracie dziecka, które już się tuliło w ramionach, z którym się rozmawiało, bawiło itd są inne niż po stracie dziecka nienarodzonego. Jednak i to można a nawet trzeba przeżyć. Przekonałam się, że może nie wszyscy ale wielu ludzi jest w stanie znieść dużo więcej niż mogło kiedykolwiek przypuszczać. Z drugiej strony czy mam rozumieć, że dzieci, które dotyka choroba i śmierć wcale nie chciały być zdrowe, mieć normalne dzieciństwo, żyć? Nie zgadzam się na takie opinie bo choć sugerują, że ci co trwają są silni to także w jakimś stopniu wskazują winnego. Moim zdaniem taki okrutny los jakim jest choroba, niepełnosprawność i śmierć dziecka to nie wina samej ofiary czy Jego rodziców. To sprawdzian i zadra w sercu. Na zawsze…

Wspomnienie cudownego sierpnia

Wczoraj minął 22 sierpnia – dzień, w którym mój Dominiczek skończyłby 3,5 roczku. Zapewne od dnia swojej śmierci nie zmieniłby się za bardzo z wyglądu (gdyby dane Mu było jednak żyć) ale zapewne umiałby wymówić kolejne słowa czy układać jeszcze bardziej skomplikowane puzzle. Często myślę co byśmy wspólnie robili, gdzie akurat przebywali, jak chłopcy by na siebie reagowali itp. W zeszłym roku o tej porze czułam się szczęśliwa – oczywiście na tyle, na ile pozwala serce matki mającej śmiertelnie chore dziecko. Leczenie przebiegało dobrze – na wrzesień była zaplanowana ostatnia chemioterapia a na połowę października końcowy rezonans. Domiś chodził a nawet biegał samodzielnie. Niemal każdy weekend spędzaliśmy u dużego Dady S na działce – Dominik już od rana wołał, że On chce na „gila”- polubił kiełbaskę z grilla – rozgniecioną jak się da widelcem ale zawsze to jednak kiełbaskę i do tego z keczupem :). Koniecznie do tego musiał być pomidorek. Na działce miał huśtawkę i basenik – taplał się w nim ale także korzystał z wody do gotowania obiadków dla mamusi. Kuchnia była rozłożona na kocu więc siedzieliśmy w błotku ale był zadowolony, jak każde normalnie żyjące dziecko. Dzięki implantowanemu portowi a nie Broviacowi – czyli urządzeniu przez które Dominik otrzymywał chemioterapię, kroplówki, antybiotyki a także poprzez którego pobierano Mu w szpitalach krew do badań oszczędzając tym samym żyłki, mógł korzystać z uroków lata i kąpieli bez ograniczeń i strachu o infekcję. Bawił się także na lądzie – grał w piłkę z tatusiem i dziadkiem, jeździł na rowerku i biegał po trawie. Bardzo lubił także odwiedzać swoich znajomych mieszkających po sąsiedzku z działką – o pół roku starszego od Siebie P i Jego siostrę M – razem deptali grządki, buszowali w piaskownicy czy kąpali się w basenie. Był szczęśliwy – między chemioterapiami mimo wszystko wyniszczającymi Jego organizm żył jak wielu Jego rówieśników.
SAMSUNG
SAMSUNG
W tygodniu woził się swoim trójkołowym rowerkiem po mieście – szczególnie lubił okolice pętli tramwajowej a jak była ładna pogodna zwiedzał okoliczne jeziorka – a to Rogoźnik a to Pogorię. Najbardziej lubił biegać po molo zwłaszcza jeśli przebywali tam akurat starsi chłopcy – chętnie ich naśladował w wyglądaniu przez barierkę a mnie serce chciało stanąć ze strachu. Po piasku oczywiście mały Szkrabik nie chciał chodzić – chyba, że w adidasach i skarpetach po kolana. W innym przypadku trzeba było Hrabiego przenieść pod samą wodą. Każdy taki wypad musiał się oczywiście zakończyć lodem – smak? wiadomo – kakaowy. Sierpień zeszłego roku był też czasem kiedy zaczęliśmy planować Jego dalsze życie już poza szpitalem. Przejechałam okoliczne prywatne przedszkola i nawet wybrałam jedno, do którego chciałam Go zapisać od września. W grupie miało być zaledwie 8 osób więc miałam nadzieję, że uda się opiekunom upilnować by Domiś nie uderzył się w główkę podczas szaleńczych zabaw gromadki maluchów. Domiś się cieszył z tył planów – dzięki wspaniałej świetlicy w CZD a także kilkuosobowym salom na oddziale tamtejszej onkologii przyzwyczaił się do zabaw z rówieśnikami.
SAMSUNG
Sierpień był cudnym miesiącem – pełnym wrażeń także dzięki Ośrodkowi Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Sosnowcu, do którego od jakiegoś czasu Dominik uczęszczał. Miał tam zapewnioną rehabilitację ruchową ale przede wszystkim podobały mu się zajęcia z Panem D . Poznawał instrumenty muzyczne, korzystał z mini groty solnej, szalał na wodnym łóżku. Bawił się także na grającej i świecącej całą paletą kolorów podłodze czy w namiocie pełnym luster i migających światełek. Wprawdzie zauważyliśmy, że w międzyczasie prawe oczku znów uciekło mu do środka (zrobił się wyraźny zez) ale nasza Pani Doktor stwierdziła, że to nic takiego a my sami zrzuciliśmy to na własne zaniedbanie – według zaleceń okulistki Domiś w dzień powinien mieć to oczku zaklejone komorą wilgotną czyli tzw. szkiełkiem a my z racji upałów, które skutecznie kilka razy w ciągu dnia odklejały tenże wynalazek, często jeszcze pół dnia utrzymywaliśmy Mu na oczku zwykły plasterek. Byliśmy szczerze przekonani, że to nasza wina, okupiłam to oczywiście strumieniem łez i zaczęłam nie tylko z uporem maniaka kleić szkiełko ale także ćwiczyć oczko.
SAMSUNG

Sierpień był także miesiącem, w którym Domiś zaczął uczęszczać na cotygodniowe zajęcia z neurologopedą – Panią A w Centrum Leczenia Zaburzeń OUN i Wspierania Rozwoju Dzieci „KANGUR” w Sosnowcu. To tam poznaliśmy liczne ćwiczenia usprawniające Jego aparat mowy a także mięśnie jamy ustnej, tam rozwijał swoją koordynację oko – ręka a przede wszystkim zaczął mówić – dużo i pęknie. Co tydzień szykowałam według zaleceń Pani A kolejne tablice z rysunkami i dźwiękami jakie powinien na ich widok wypowiadać Domik. Pani A zauważyła także, że czasem trudno jest Mu powtórzyć po nas niektóre słowa ale dzięki znajomości przez Domisia wszystkich liter, potrafi on przeczytać proste słowa – najpierw literowała z Panią słowo a potem łączył w całość i tak Jego rozwój mowy posunął się znacząco do przodu. Był z siebie bardzo dumny gdy chwalił się przed tatą a także resztą rodziny jak zaczyna czytać a także mówić zdaniami – Jego pierwszym zdaniem a moim ulubionym było „Karla ma oko” – wyjaśnię , że Karla to jedno z autek z bajki o Zygzaku McQuinie . Drugim było wreszcie wyczekane „Mama daj auto” w zamian za „Mama -yyy am”
Sierpień 2013r zdecydowanie był dla Nas ważnym ale i radosnym czasem. Był, bo obecny sierpień jest smutny, pusty i zgoła odmienny.

Ja- matka, niestety, nieidealna

SAMSUNGSAMSUNG

Gdy urodziłam Dominika myślałam o tym jaką będą matką. W myślach wszystko było takie piękne i takie oczywiste. Wydawało mi się, że wraz z pojawieniem się maluszka nadchodzą już tylko piękne chwile. Jeszcze zanim nasz świat runął pod ciężarem choroby, okazało się, że nie jestem matką idealną: bywam zmęczona, niewyspana, zła. Gdy Domiś miał 9-11 miesięcy nie zawsze miałam ochotę spędzać z nim całe dnie na zabawie. Przyszła jesień, zrobiło się szaro i buro, zaczęłam szukać pretekstów by wyjść z domu, by odpocząć od ciągłego zajmowania się dzieckiem. Domiś jeszcze nie chodził, pakiet zabaw też miał ograniczony. Dziś żałuję, że nie miałam sił ani nastroju na bycie najlepszą matką świata. Wiem – jestem tylko człowiekiem ale gdybym wiedziała, że marnuję tak cenne chwile, chwile, których dane będzie nam tak mało… Gdy Domiś skończył roczek zachciało mi się wrócić do pracy – w prawdzie szybko porzuciłam ten pomysł ale dziś nie mogę i tego sobie wybaczyć.
Muszę przyznać, że bałam się także obowiązków związanych z opieką nad małym dzieckiem. Póki Dominiczek był niemowlakiem wystarczyło Go nakarmić, uśpić, przewinąć. Roczne dziecko trzeba już uczyć, wychowywać… Zmombardowana opowieściami o genialnych maluchach koleżanek, wyścigiem szczurów- kiedy który maluch zaczął mówić, chodzić, jeść samodzielnie, bałam się, że Domiś może zajmować ostatnie lokaty w tych zawodach przez brak umiejętności własnej matki. Dlatego też zapisałam Go do żłobka. Chciałam, by tam zdjęto z moich barków choć część zadań jak np. nauka siusiania do nocniczka. Niestety a może stety dzień przed planowanym pójściem Dominika do żłobka okazało się, że z pierwszego miejsca na liście jest nagle w drugiej dziesiątce. Kolejną datę wyznaczono na sierpień – nie udało się, Domiś już był poddawany leczeniu onkologicznemu. Właśnie także z tych powodów Domiś był od początku chowany bez smoczka – dziadkowie chcieli mu go dać ale ja bałam się, że kiedyś nie poradzę sobie z oduczeniem Go tego nawyku. Teraz zresztą podobnie myślę o K.
Zabawy i nauka przez zabawę szły nam dobrze – Domiś uczył się kolorów, kształtów, rozumiał pojęcia i polecenia. Miał 6 miesięcy jak raczkował, pił z kubka niekapka, 9 miesięcy gdy pięknie budował z drewnianych klocków, roczek gdy chodził, wyrzucał po sobie rzeczy do śmieci, wynosił brudne ubranka do prania. Fakt, że niewiele mówił – gdy zachorował strasznie bolało mnie, że dotąd nie usłyszałam z Jego ust słowa „mama”. Mówił tata, baba, tak, nie…
Często też myślę, że lepsza matka zorientowała by się wcześniej, że jej dziecko jest poważnie chore. Kilka tygodni a nawet miesięcy po diagnozie zaczęłam wspominać i łączyć fakty w całość: słabe przybieranie na wadze, obniżone napięcie mięśniowe wymagające rehabilitacji, prosty siad dopiero po skończeniu 8 miesiąca. Wraz z przechylaniem główki Domiś podczas nocnego karmienia mlekiem częściej się krztusił a tydzień przed diagnozą tracił równowagę. Wszystko bagatelizowaliśmy zrzucając na słabe umiejętności typowe dla małych dzieci. Ciągle myślę czy bardziej czujny rodzić uratowałby Dominika. Pytałam wielu lekarzy – twierdzą, że nie bo lokalizacja guza tak czy siak utrudniała jego pełne usunięcie ale wątpliwość będzie towarzyszyć mi już do końca moich dni.
Miałam 30 lat gdy okazało się, że wcale nie walka o przyjście Domisia na świat była moim najgorszym doświadczeniem życiowym. Bycie mamą to nie tylko pieszczoty i czułe słowa, karmienie piersią i spacer w słoneczny dzień. To także dbanie o odpowiednią dietę, nauka prawidłowych nawyków, kontrola szczepień, higiena osobista, nieprzespane noce, radzenie sobie z kaprysami uparciuszka. Były momenty gdy dopadała mnie frustracja – zwłaszcza, gdy M wyjeżdżał i zostawałam sama. Skończyło się niemal beztroskie życie, imprezy, wyjazdy… Dopiero choroba Domika nauczyła mnie czerpać prawdziwą radość z macierzyństwa. Na oddziale onkologii zrozumiałam, że zmęczenie, nerwy i obniżony nastrój to nic w porównaniu do strachu o własne dziecko. Prawdziwe jest stwierdzenie:
„nie zna prawdziwego strachu ten, kto nie bał się o swoje dziecko …”
Wiele sobie wyrzucam z okresu kiedy Domiś był jeszcze zdrowy a nasze życie toczyło się tak, jak życie miliona polskich rodzin. Wierzę, że prawdziwy egzamin z rodzicielstwa – chorobę syna, zaliczyliśmy.