Z miłości zrodzony, miłością pozostaniesz… Na zawsze. Odejście dzielnego Gugusia do innego świata.

Mijały kolejne dni. Każdy podobny do siebie. Póki co stan Gugusia był stabilny ale baliśmy się, że wkrótce nadejdą dramatyczne zmiany. Któregoś dnia stało się – saturacja zaczęła bardzo spadać, Guguś tracił oddech. Wiedziałam, że to kiedyś nadejdzie, znałam kroki postępowania ale emocje wzięły górę. Biegałam po mieszkaniu, przerzucałam kolejne ampułki z lekami, pokrzykiwałam na męża jednocześnie błagając przez telefon dyżurująca w hospicjum pielęgniarkę o pomoc. Ona ze stoickim spokojem nakazywała czekanie a ja trzęsłam się i błagałam o cud. Po około pół godzinie stan Dominika ustabilizował się. Doktor przy okazji następnej wizyty zmieniła dawki rozpisanych na stałe leków a ja żyłam nadzieją, że nigdy więcej nie będę musiała przeżyć podobnych chwil.

Nastały święta wielkanocne. Rodzice zorganizowali nam jedzenie ale nie pamiętam czy z niego korzystaliśmy. Wiem, że od hospicjum Domik otrzymał upominki. W tych trudnych chwilach siedzieliśmy w domu sami lub w towarzystwie rodziców, teściów i cioci M. Odwiedzały nas bardzo pomocne Panie pielęgniarki z hospicjum – najczęściej p. Kamila i p.Ola ale też inne. Odezwała się też do mnie koleżanka A, która już kiedyś okazała szlachetne serce i pomogła zorganizować wsparcie fundacji Stonoga. A chciała walczyć o Dominika i przywiozła mi środek o nazwie Colostrum, który ponoć powinien pobudzić go do życia. Tylko ona jedna w tamtym czasie znalazła siłę by stanąć ze mną twarzą w twarz i wyrazić współczucie. Mój synuś nie był już w stanie pić ale kilka razy posmarowałam mu delikatnie usteczka nowym specyfikiem. Niestety wtedy pogarszały się jego parametry życiowe więc w końcu zaniechałam prób. Bezdechy powtórzyły się jeszcze kilka razy. Każdy kolejny raz był coraz bardziej dramatyczny i trwał dłużej od poprzedniego. Ten najgorszy sprowadził wskaźniki właściwie do zera.

Byłam wykończona. Praktycznie nie spałam bo hałas, duchota, konieczność ciągłego przepinania kroplówek, dźwięki urządzeń, płacz głodnego Kamila i strach o Dominika uniemożliwiały mi zmrużenia oczu. Funkcjonowałam na oparach sił. Coraz częściej powtarzałam Domisiowi że może odejść, że się nie pogniewam ale robiłam to wiedząc, że takie są wobec mnie oczekiwania. W głębi ducha błagałam Go by tego nie robił. Guguś miał już odleżyny na pleckach, przestał ruszać rączką a i nawet drobne próby przechylania jego główki odpadały bo wiązały się z zatrzymywaniem oddechu. Guguś tkwił już tylko w jednej pozycji, w której toaleta ograniczała się do przecierania ciałka wilgotną szmatką a pieszczoty do delikatnych muśnięć matczynymi ustami w dziecięce czółko lub policzek. Mijał trzeci tydzień naszego życia w dużym pokoju mieszkania, w którym zamiast radości z narodzin nowego potomka słychać było tylko szloch i rozmowy o śmierci.

Któregoś dnia odkryłam kocyk Gugunia a to co ujrzałam złamało mi serce. Mój trzyletni syn, długi jak nigdy wcześniej wyglądał jakby ważył góra 5kg. Buzia zapadnięta, wystające żebra, wyraźnie zarysowane kości biodrowe i kolanka, nienaturalnie duże stopy. Cała skóra pożółkła a w okolicy szyi i klatki piersiowej pełno sinych wybroczyn. Usteczka wysuszone, blade, lekko rozchylone. Powieki opuszczone z trudnymi do dojrzenia źrenicami. Patrzyłam na Niego i zapadałam się w sobie. Chwyciłam jego dłoń, przyciągnęłam do ust, ucałowałam i pierwszy raz szczerze, w pełnej bólu miłości wyznałam, że może odejść do innego lepszego świata, że już wystarczy tego cierpienia. Ja – jego matka chciałabym go mieć zawsze przy sobie ale to co widzę, jest gorsze niż to co mogłam sobie wyobrazić. Zgadzam się by przestał walczyć. Będę zawsze jego mamą a on moim syneczkiem. Będę go kochać, tęsknić a ból nigdy nie zginie. Noc mijała jak zwykle, pod znakiem kolejnych kroplówek i leków. Myśleliśmy, że pulsoksymetr się zepsuł bo w ogóle nie wychwytywał parametrów Domisia więc postanowiliśmy go odpiąć na stałe. O 6 rano podłączyłam kolejny lek a widząc, że obaj synowie śpią postanowiłam zdrzemnąć się przez godzinkę bo o 7 należało zmienić kroplówkę. Położyłam się obok Dominika i trzymałam go za lewą rączkę. Po mojej drugiej stronie spał mąż a w sypialni Kamil. Obudziłam się przed 7 i zanim wstałam do kroplówki spojrzałam na twarz Gugusia. Była spokojna, wychudzona ale piękna. Spojrzałam na usta – wyglądały tak jak godzinę wcześniej ale uderzyło mnie coś innego – nie dostrzegłam cienia oddechu. Odchyliłam kocyk, rozpięłam bluzeczkę i wpatrywałam się w klatkę piersiową. Nie ruszała się ani odrobinę. Nachyliłam się nad dzieckiem ale dalej nie wyczułam oddechu. Obudziłam M i powiedziałam: „on umarł, Dominik nie żyje”. M przyniósł Kamila i pozwolił mu jeszcze ostatni raz ucałować brata a ja wzięłam Domisia na ręce i po raz kolejny opowiedziałam mu przez łzy bajkę o kocie w butach. Tuliłam go tak w ramionach, zapewniałam o miłości i czekałam na przyjazd kogoś z hospicjum. Był 29 kwietnia 2014 roku, wtorek, pełen słońca i wiosennych zapachów budzącej się do życia przyrody. Gdy przyjechała Pani Kamila przyniosłam naszykowane już w pierwszym dniu po powrocie z Warszawy ubranka do trumny. Razem umyłyśmy go i ubrałyśmy. Założyłam mu niebieskie dżinsy i czerwoną koszulę w kratką tą samą w której świętował ostatnie swoje święta bożego narodzenia i trzecie ostatnie urodziny. Niedługo dotarli rodzice i ciocia. Każdy pożegnał się tak jak umiał a M siedział w tym czasie na balkonie i patrzył się w niebo. W końcu powiedział że już pora wezwać zakład pogrzebowy. Zgodziłam się, choć najchętniej ukryłabym go gdzieś w domu. Przed 13 podałam Panom w czarnych garniturach ciało Dominika owinięte w kremowy kocyk, ten sam, w którym wynosiłam go ze szpitala w drugiej dobie życia a gdy wieźli go swoim samochodem do zakładu, my z M jechaliśmy za nimi by odprowadzić nasze dziecko do miejsca gdzie spędzi kolejne dwa dni do pogrzebu. Nasz świat runął.

Już nigdy nie będziemy tacy sami jak przed śmiercią Dominika, czy nawet jak przed jego chorobą. Mówi się, że dzieci uczą nas bezwarunkowej miłości ale wydaje mi się, że w przypadku zdrowego dziecka jest zdecydowanie łatwiej. Naszą nagrodą za włożony w wychowanie i opiekę trud jest pierwszy krok dziecka, pierwsze słowa, świadectwo z czerwonym paskiem, strzelony podczas meczu gol, wyrecytowany na akademii wierszyk, zapoznana narzeczona, pierwsza praca itp. Mój syn nie dał mi tych nagród bo nie mógł ale dał mi dużo więcej. Przy nim zrozumiałam, że gdy się kogoś kocha to dla niego można zapomnieć o sobie, można zrezygnować z własnych potrzeb. Można być z kimś 24 godziny na dobę a w zamian mieć tylko, a może aż, widok śpiącego spokojnie w szpitalnym łóżeczku maluszka, uścisk małych rączek na szyi czy cichutki szept: mama choj”. Szczęście to pojęcie względne ale zwykle kojarzy się z dobrobytem materialnym, spełnianymi marzeniami, dniami wypełnionymi szaloną zabawą. Ja wiem, że choć los był okrutny a nasze życie na 2 lata sprowadziło się do wegetacji w sali szpitalnej, to byłam wtedy szczęśliwa. Szczęście dawała mi wola walki Gugusia o każdy kolejny wspólny dzień, jego szelmowski uśmieszek czy drobne psoty. Myślę, że choć oczywiście i on marzył o innym dla siebie dzieciństwie, to na co dzień dostrzegał moją miłość i oddanie i cieszył się z tego. Ja byłam z nim a on był ze mną. Byliśmy ze sobą i dla siebie. Byliśmy jednością tak jak nigdy wcześniej ani nigdy później nie byłam z nikim innym. Poznałam smak prawdziwej miłości tej dawanej i tej otrzymywanej.

Za każdy dzień, za każdą noc, każdą chwilę dziękuję Ci syneczku. Śpij spokojnie. Dzieli nas tylko czas.

Twoja mama Marta.

Ostatni powrót do domu.

Mąż od razu wspierał mnie w tej decyzji. On też uważał, że będzie lepiej jeśli nasz synek odejdzie tam gdzie czuje się bezpiecznie, spokojnie – w domku. Zakomunikowałam to lekarzom ale taki krok wymagał poważnej organizacji. Najlepszy byłby transport karetką ale na wypadek utraty oddechu czy zatrzymania akcji serca lekarz musi podjąć akcję reanimacyjną a kierowca zawieźć go do najbliższego szpitala co oznacza, że Guguś może jednak odejść byle gdzie w towarzystwie obcego personelu lekarskiego. Na to nie mogłam się zgodzić. Biliśmy się z myślami i procedurami. Patrzyliśmy w oczy umierającego Dominika, malutkiego Kamilka i zrozpaczonych rodziców. Nie przyszła do nas żadna Pani psycholog ani Pani ordynator. Była za to niewidzialna dotąd pielęgniarka oddziałowa i Pani z Fundacji „Nasze dzieci”.

W końcu w niedzielę udało się nam zorganizować transport Dominika do domu. Szczegóły nie są ważne ale umowa była jedna: jeśli stan Gugusia pogorszy się w jakimkolwiek stopniu, nawet w tym najgorszym, nie zatrzymujemy się. Kierowca wniesie Go do domu żywego bądź martwego. Ja siedziałam z przodu a mąż trzymał Gugusia leżącego na tylnej kanapie z tlenem przy ustach. Domiś był bardzo spokojny. Od rana był utrzymywany na lekach, które wprowadziły go w głęboki sen tak, że w ogóle nie miał już z nami kontaktu. Parametry życiowe jednak całą podróż były na dobrym poziomie. Rodzice wraz z Kamilkiem jechali autami za nami. Pod domem, mimo, że było trochę przed północą czekała doktor M z Hospicjum Cordis i jedna z pielęgniarek. Weszły do mieszkania i ustawiły niezbędny sprzęt: koncentrator tleny, pulsoksymetr itp. Gdy mąż wnosił Domika na rękach do windy, Ten ostatni raz odzyskał świadomość i cichutko szeptał „mama, tata” a M powtarzał „spokojnie jesteś w domu, to nasza winda, nasz blok, zaraz będziesz u kotka”. Domiś zaufał tatusiowi i wyciszył się. W domu położyliśmy go na kanapie w salonie a Pani doktor badała go i przeprowadzała z nami wywiad. Po chwili dojechali rodzice z Kamilem. Nakarmiłam go i ułożyłam w łóżeczku, które stało w sypialni a my po długiej rozmowie z pracownikami hospicjum ułożyliśmy się obok Domika na kanapie i staraliśmy się zasnąć. Przez kolejne dni codziennie odwiedzała nas któraś z pielęgniarek. Zostawiała kolejne dawki leków i szkoliła mnie jak, kiedy i w jakich dawkach je podawać. Niektóre leki podawałam doraźnie, inne co 4, 6, 12 godzin. Na szczęście Domiś miał ciągle port więc leki podpinałam do igły tkwiącej w porcie. Niektóre szły od razu, inne kapały przez pół godziny lub godzinę a kroplówka z elektrolitami nawet przez 10 godzin. Dominik nie otwierał już oczu, nie mówił ale ruszał prawą rączką. Gdy nie mogłam Go za nią trzymać podkładałam mu jedno z ulubionych autek. Po parametrach obserwowanych na pulsoksymetrze widać było że to, podobnie jak mój głos, go uspokajało.

Pani doktor zapytała czy hospicjum może spełnić jakieś marzenie Dominika. Gdyby trafił pod ich opiekę 2 tygodnie temu pewnie chciałby przejechać się Zyg Zakiem ale w tamtej chwili nie miało to sensu. Zdecydowaliśmy się na ostatni wspólny spacer. Załoga hospicjum zorganizowała nam transport nad jezioro. Dominik został zniesiony do większego auta. Leżał z tyłu, ja siedziałam obok trzymając go za rękę, obok była doktor i pielęgniarka. One czuwały nad jego funkcjami życiowymi a ja próbowałam uspokoić syna opowieściami na temat ferii w Zakopanem czy wczasów nad morzem. W drugim aucie jechała reszta załogi, w tym ksiądz. Pozwolono nam powozić Gugusia w wózku wokół jeziora. Była ładna pogoda, prawie pusto w okolicy. Dominik jakby urósł bo ledwo mieścił się w wózku. Przykryliśmy Go kocykiem a z prowadzonej przez księdza olbrzymiej butli z tlenem wciąż wężykiem płynął niezbędny mu do życia gaz. Trudno było zachować równowagę psychiczną ale doktor i jej personel zabawiali nas żartami. Niestety zaczęło padać i musieliśmy zakończyć spacer.

Pierwszy tydzień w domu mijał powoli, bez większych zmian. Doktor namawiała mnie bym pozwoliła sobie wyjść choć na chwilę z domu bo moja obecność nie pozwala odejść Domisiowi, twierdziła, że ja podświadomie trzymam go tu na ziemi. Początkowo nie przyjmowałam tych sugestii ale w końcu dałam się przekonać. Wyszłam na 15 minut pod pobliski sklep zapewniając trwającą wtedy przy Gugusiu pielęgniarkę, że przecież pozwalam mu odejść jeśli to jego pora a jednocześnie zaklinałam rzeczywistość by to najgorsze nie wydarzyło się. M źle sobie radził z całą sytuacją. Nie potrafił zaangażować się w pielęgnację Domisia w takim stanie. Leżał obok niego na kanapie ale nie zaglądał pod koc gdzie z każdą godziną marniało w oczach ukochane przez nas ciało. M nie mógł przestać myśleć o tym, że choć Dominik nie wydaje dźwięków to w jego oczach wyraźnie cierpi. Rozważał wtedy możliwość poddania go sedacji a nawet w jakiś sposób przyspieszenia jego odejścia. Ból wywołany codziennym patrzeniem na agonię dziecka przysłaniał mu racjonalne myślenie. W tym czasie, dwa pokoje dalej mieszkał sobie nasz młodszy synek. Nie pamiętam go z tamtych dni. Wiem, że go karmiłam leżąc na łóżku w sypialni ale jak na złość wtedy pulsoksymetr co chwilę piszczał, co oznaczało trudności z oddychaniem Dominika. Odrywałam wtedy Kamilka od piersi i biegłam na ratunek Guguniowi. Rodzice przychodzili regularnie. Siedzieli przy Dominiku ale też zajmowali się Kamilem. To oni go ubierali, myli i nosili. Ja trwałam przy Domisiu. Czytałam mu książeczki, opowiadałam o autach. W pokoju był straszny hałas (koncentrator tlenu bardzo buczy) i zaduch. Dzień i noc pracowała olbrzymia machina, która przyprawiała mnie o ból głowy, ale która była źródłem życiodajnego podmuchu dla mojego syna.

Dzień w którym po raz kolejny pękło nasze niebo.

Wydaje mi się, że to był czwartek, po tzw. „kominku” gdy nasza doktor poinformowała nas, że po konsultacji z dotychczasową ordynator oddziału należy zrobić Domisiowi rezonans. Po tej informacji oraz fakcie, że od rana Domiś przestał nas widzieć (otwierał leciutko oczka ale ewidentnie nie widział, nie rozpoznawał nas) my z mężem już wiedzieliśmy. On umiera. Nie pytaliśmy już lekarzy, nie biegaliśmy do pielęgniarek. Zadzwoniłam do swoich rodziców i cioci M i powiedziałam żeby przyjechali bo mój syn Dominik odchodzi ode mnie na zawsze. Potem razem z M powiedzieliśmy to samo teściowi. Czekając aż nas wezwą na badanie siedziałam na schodach i płakałam. Zadzwoniłam do koleżanki H, której córeczka leczyła się z Gugusiem w Katowicach a która odeszła w listopadzie. Z tej rozmowy pamiętam tylko radę „całuj go i przytulaj ile możesz, bo potem będziesz żałować, że robiłaś to za mało”. Posłuchałam tej rady choć żal, że to i tak za mało pozostał.
Ponieważ uśpienie Domika niosło ze sobą zbyt duże ryzyko, ustalono, że podadzą mu podwójną dawkę Clemastyny, które powinna go troszkę wyciszyć. Droga na badanie była długa i dramatyczna. Wiedziałam już co usłyszę. Okazało się, ze podane leki są niewystarczające i Dominik popłakuje i kręci się. Położono go więc w tubie rezonansu a na nim leżał mój mąż. Trzymał go za rączkę i uspokajał słowami. On wciąż prosił „mama, tata” a my jak trybiki machiny robiliśmy co nam każą lekarze. Gdy już w sali czekaliśmy na wynik badania nie umieliśmy spojrzeć sobie ani tym bardziej Gugusiowi w oczy.

W końcu do pokoju weszła mająca w tym dniu dyżur doktor. Nie musiała nic mówić. Stała w drzwiach trzymając kartkę A4 w ręce ale jej oczy były pełne łez. Ja nie pytałam, ona nie mówiła. W końcu wydusiła „jest mi bardzo przykro” a głos jej drżał równie mocno jak mi teraz. Położyła kartkę na łóżeczku obok główki Domisia. Zapytałam w końcu co teraz, co dalej? Doktor tłumaczyła, że Guguś jest tzw. pacjentem niereanimacyjnym tzn. że jeśli zacznie tracić funkcje życiowe nie będą go ratować bo dla jego dobra lepsze jest odejście szybko i tu a nie na OIOMIe podpiętym do respiratora. Choć jej słowa wwiercały mi sie w mózg jak wiertarka udarowa, rozumiałam co mówi. Wciąż miałam przed oczami widok Dominika z katowickiego OIOMu oraz tez straszny lęk przed zostawieniem go samego w szpitalu. Domiś nie widział nas ale wyczuł w swojej okolicy kartkę i zaczął ją gnieść jakby nie chciał bym kiedykolwiek ją przeczytała. Doktor tłumaczyła, że zajęty jest niemal cały mózg, kanał kręgowy, opony a mówiąc to głaskała moje dziecko po rączce. Gdy wyszła wzięłam kartkę do rąk i czytałam. Cała kartka była zajęta strukturami OUN zajętymi przez raczysko. Chyba nie płakaliśmy wtedy. Wydaje mi się, że przyjęliśmy to w ciszy, przecież w reszcie, po 2 tygodniach potwierdzono coś, co my rodzice wiedzieliśmy już od samego przyjazdu do Warszawy.

Rodzice dojechali następnego dnia. Pozwolono nam być wszystkim przy Domisiu cały dzień i noc a także wnieść na chwile Kamilka by bracia mogli się pożegnać. Było to ich drugie i prawdopodobnie ostatnie spotkanie. Trzymałam Kamilka na rękach i nachylałam się z nim nad łóżkiem Dominika a ten po omacku błądził swoją rączką szukając brata. M wziął go za dłoń i naprowadził na nóżkę, rączkę i główkę młodszego braciszka. Nie płakałam Wyłam. Wyłam z bólu jakiego nie potrafię ująć słowami. Nasi rodzice stali obok i szlochali w milczeniu. M próbował zachować opanowanie ale i on rozsypywał się z każdą chwilą na kawałki. Położyłam Kamilka obok Domisia na którego nieustannie wylatywało powietrze z nebulizatora. Leżeli tak obok. Trzyletni wychudzony blady Domiś w kremowej piżamce niemal zlanej z jego odcieniem skóry i noworodek wyglądający na grubszego od starszego brata. Domiś dotykał go delikatnie a te machał nóżkami jakby z radości. Gdy przyszła ostateczna chwila pożegnania Domiś delikatnie musną usteczkami czółko Kamilka i drogi braci rozeszły się. Gdzieś w powietrzu szpitalnej sali siódmego piętra zostały wymarzone a nigdy nieprzeżyte wspólne zabawy, szaleństwa w ogrodzie, zwierzenia po nocach i wsparcie w trudnych chwilach dwóch czekających na siebie braci.

Staraliśmy to poukładać tak by rodzice zmieniali się – ktoś był z nami w sali szpitalnej a ktoś z Kamilkiem. Już nie wracałam na noc do hotelu. Wciąż karmiłam Kamila w korytarzu a w nocy ściągałam pokarm do buteleczki i któryś z dziadków niósł go do hotelu. W dzień i noc siedziałam przy Gugusiu – głaskałam go po główce, całowałam rączki i mówiłam ciągle to samo „kocham Cię najbardziej na świecie i zawsze będę Cię kochać” , „zawsze będziesz moim ukochanym synkiem bo ty pierwszy uczyniłeś mnie mamą”‚ „przepraszam i dziękuję za to, że byłeś”. Wstawiono mi do sali łóżko bym mogła tam wypoczywać w nocy ale strach, że Dominik umrze gdy śpię nie pozwalał mi zmrużyć oka.
W sobotę siedząc przy Dominiku, który przestał też samodzielnie oddawać mocz i musiano mu założyć cewnik podjęłam decyzję – wracamy do domu.

Zderzenie z okrutną rzeczywistością

Zanim zdążyłam wymienić podstawowe informacje z mężem przyszła do nas opiekunka i zakomunikowała zmianę sali. Początkowo byłam zła, że w takim stanie ciągają mi dziecko po salach ale gdy dowiedziałam się, że jedziemy na izolatkę złość ustąpiła miejsca zdziwieniu i pełnym podejrzeń przemyśleniom, że stan Gugusia jest jednak dużo gorszy niż nam mówią. Gdy pchałam szpitalne łóżeczko mój wystraszony synek obrócił się w moją stronę i popłakiwał, że nie chce nigdzie jechać. Tłumaczyłam mu, że jestem przy nim, że nic złego się nie dzieje. Po kilku chwilach zaparkowaliśmy w nowej sali a Domiś rozglądał się po niej jakby odzyskawszy nieco świadomość. Podjął nawet skromną rozmowę ze mną. Strasznie ciężko było patrzeć na jego zesztywniałą twarzyczkę z jeszcze bardziej niż dotąd zbieżnymi źrenicami i pożółkłą cerą. Widać było jednak, że cieszy go mój widok.

Gdy przyszła do nas lekarka i chciałam wyjść na rozmowę z nią, Guguś zaczął wołać „mama choj” i wykrzywiać w bólu rozłąki twarz. Nie mogłam go zostawić więc rozmawiałam z nią w drzwiach tak by nie słyszał o czym mówimy a jednocześnie by wciąż mnie widział. Doktor F zapewniała, że to co dzieje się z moim synkiem to rezultaty poważnego zapalenia płuc i powikłań po radioterapii. Widząc jeszcze gorszą formę Dominika zleciła kolejne RTG. Zawiozłam Go w jego łóżeczku na badanie ale gdy przyszło do położenia się na stole do prześwietleń Domiś resztą sił bronił się. Jak zwykle gdy trzeba było położyć się gdzie indziej niż we własnym łóżeczku syn płakał i wręcz błagał by go nie zostawiać tak jak w dniu operacji. Zapewniał, że da radę usiąść ale mimo kilku prób okupionych cierpieniem i strumieniem łez nie udało się. Stałam obok sama przeżywając katusze i prosiłam go by mi zaufał, by się położył a ja będę go trzymać za rękę i po kilku chwilach zaraz zawiozę z powrotem do sali. Udało się, teraz liczył się wynik.

Już w naszej salce Domiś wyraźnie się ożywił. Chciał brać udział w zabawach ze mną ale wszystko było ponad jego siły. W końcu trzymałam podkładkę z puzzlami z samolotów a on tylko wskazywał paluszkiem gdzie ma być kolejny element. Martwiło mnie, że nie je ani nie pije. Gdy zaproponowałam mu kakao z uśmieszkiem na buzi zgodził się. Posadziłam Go na leżaku obłożonego poduszkami. Widok był przerażający. Małe ciałko ledwo utrzymywało się w pozycji siedzącej i trzęsło z wysiłku jak osika. Otworzył buźkę a ja małą łyżeczką wlałam odrobinę płynu do buzi. Guguś jakby stracił czucie bo nie miał odruchu zamykania ust a nawet gdy mu o tym przypominałam, płyn i tak spływał po bródce na kolanka. Spróbowałam ze trzy razy ale bezskutecznie a mój synuś i tak prosił by już go położyć.

Wynik RTG nie był dobry. Zapalenie płuc rozprzestrzeniło się i przybrało jeszcze gorszy charakter, bardziej oporny na leczenie. Wprowadzono kolejny antybiotyk i kilka innych leków. Nie chciałam zostawiać Dominika ani na chwilę ale w jednym z hotelowych pokoi był mój drugi synek, dlatego, gdy Domiś przysypiał biegłam do niego i starałam się karmić. Dziadek M przejął opiekę nad Kamilkiem a ja do nocy trwałam przy Gugusiu. Kolejnego dnia stan Dominika nie poprawiał się więc poproszono o konsultację lekarzy z OIOMu. Panowie tylko spojrzeli na niego i stwierdzili, że w tym stanie odradzają badanie w znieczuleniu ogólnym gdyż w ich opinii zakończy się ono pozostawienie Domika na respiratorze na bardzo długo a może nawet na zawsze. Zdjęcia RTG świadczą o poważnie zajętych płucach i dalsza diagnostyka w tym zakresie nie jest konieczna. Zalecili strasznie silne sterydy jednocześnie mówiąc, że jeśli nie pomogą w ciągu pierwszej doby to już nic nie pomoże. Kolejne zdjęcie RTG nie wykazało poprawy a lekarze z 7 rozkładali bezradnie ręce.

Nikt z nami nie rozmawiał o tym co się dzieje. Widziano, że Domiś słabnie z każdą minutą, że z coraz większym trudem otwiera oczka i coraz płyciej oddycha. Nie jadł i nie pił już kilka dni a by saturacja nie spadała poniżej dramatycznych wartości wymagał już maseczki z tlenem. Trwał w półletargu i tylko chwilami nawiązywał ze mną kontakt. Pytałam wtedy czy wie, że kocham go najbardziej na świecie a on odpowiadał cichutko „nooo”. Momentami miałam wrażenie, że się do mnie uśmiecha jakby chcąc mnie uspokoić. Dziadek przynosił mi już Kamilka na korytarz przy wejściu na oddział. Tam na jednym ze szpitalnych krzesełek karmiłam młodszego syna by jak najszybciej wrócić do Gugusia. Siostra oddziałowa chcąc nas trochę wesprzeć w tych działaniach podarowała Kamilowi kocyk i kosmetyki do kąpieli a mi zaproponowała karmienie w sali konferencyjnej tuż obok jej gabinetu.

Rozpaczliwa podróż do Warszawy.

Zostałam sama z Kamilkiem w domu. Niby nie działo się nic szczególnego, nic złego a jednak coś jakby wisiało w powietrzu. Nie umiałam się cieszyć darem macierzyństwa. Obok mnie leżał pulchniutki (prawie 4kg) uroczy bobas a ja nie potrafiłam w pełni poświęcić mu swojej uwagi. Przez kilka kolejnych dni mechanicznie wykonywałam wszystkie niezbędne czynności pielęgnacyjne i opiekuńcze przy noworodku, starałam się ogarnąć sama siebie i być w stałym kontakcie z M. Dzwoniłam do niego kilka razy dziennie a oprócz tego wymienialiśmy setki wiadomości sms. Lekarze wciąż nie wiedzieli co jest przyczyną tak słabej kondycji Dominika. W końcu po kolejnych badaniach krwi i zdjęciu rtg postawiono diagnozę – zapalenie płuc. Byłam zszokowana i zadziwiona. Nigdy nie przypisywałam tej chorobie takich objawów jak opadanie powieki, senność, trudności z wypowiadaniem się itp. Coraz bardziej poddenerwowana starałam się zmotywować a raczej zmusić męża do przekazania mojego stanowiska lekarzom. Według mnie diagnoza była błędna albo przynajmniej częściowa. W moim przekonaniu wspierało mnie google i różna literatura. M zapewniał, że wciąż rozmawia z naszą doktor F ale ona z uporem powtarza, iż czasem zapalenie płuc daje takie objawy. Wprowadziła Gugusiowi silne antybiotyki oraz worki żywieniowe bo Domiś przestał zupełnie jeść.

Każdy kolejny dzień okupiony był tęsknotą, strachem ale też ogromnymi nerwami. Tam, 300km ode mnie coś złego działo sie z moim ukochanym syneczkiem a ja tkwiłam tu, bezradna, samotna, pozbawiona wpływu na sytuację. Na domiar złego funkcjonowanie Kamila także budziło mój niepokój. W sobotę 15 marca wychodząc ze szpitala Kamil był wciąż wyraźnie zażółcony. Zapewniano mnie, że wszystko jest dobrze, że lada moment nabierze właściwych kolorów a tym czasem choć była środa odcień jego skóry nadal był w kolorze żółtym. Ponad to synek prawie się nie wybudzał, nawet karmienie nie było wystarczającą zachętą. W końcu ubrałam małego, spakowałam do auta i zawiozłam do laboratorium, które od miesięcy pomagało mi kontrolować stan krwi Gugusia. Tam już po pół godziny znałam wyniki Kamila. Postanowiłam dostać się do naszego pediatry ale rzeczywistość polskiej służby zdrowia znów zagrała mi na nosie. Nie byłam zapisana więc szanse na przyjęcie malutkie a że dodatkowo akurat godziny przyjęć pana doktora się kończą – wizyty nie będzie. Nie pomogły łzy, nerwy, prośby. Zostałam sama z zażółconym noworodkiem na rękach i wibrującym telefonem w kieszeni. To M dzwonił by przekazać kolejne informacje po konsultacji z lekarzem. Okazało się, że w końcu udało się wymóc badanie TK. Na szczęście wynik jest dobry. Co jednak budziło moje obawy – według badania w głowie Domika nie ma żadnego guza, jest całkowicie czysto. M próbował mnie przekonywać, że wierzy lekarzom, że robią co w ich mocy ale moje serce czuło, że jest inaczej. Kolejne rtg pokazało, że zapalenie płuc się pogarsza, że leczenie nie działa. Zmieniono antybiotyki na silniejsze i rozważają dalszą diagnostykę w tym kierunku. Jest jednak jeden problem – planowane badania powinny być znów wykonane w znieczuleniu ogólnym a stan Domika budzi niepokój lekarzy co do tego posunięcia. Póki co będą czekać, obserwować i leczyć po omacku.

Dopytywałam męża jaka konkretnie jest forma Gugunia. M z wyraźnym smutkiem w głosie opowiadał, że przez większość dnia synek leży. Ma na pół przymknięte oczka, nie je, malutko pije, niechętnie i z trudem rozmawia. Nawet bajki mało go cieszą. Często po prostu leży i patrzy w przestrzeń. Nie mogłam tego słuchać i wyobrażać sobie co myśli, czuje mój synek. Internet podpowiadał, że prawdopodobnie Domiś ma wznowę choroby nowotworowej lub przeszedł udar mózgu. W czwartek w końcu dostałam się z Kamilem do pediatry, który trochę mnie uspokoił. Od razu zadzwoniłam do M i przekazałam mu decyzję – jutro, z samego rana wyruszam do CZD. Mąż nawet nie oponował – wiedziałam, że wykańcza go brzemię odpowiedzialności za opiekę nad Gugusiem w tak kiepskiej formie oraz, że poczucie bezsilności w trudnych dyskusjach z lekarzami przy słabnącym z minuty na minutę dzieciątku, przyczyniają się do przedłożenia instynktu opiekuńczego nad żoną i noworodkiem.

Przed 7 rano znosiłam Kamilka i bagaże do auta by za chwilę wyruszyć na ratunek mojemu pierworodnemu. Droga minęła szybko i bez problemów. Byłam tak zajęta zamartwianiem się, że kolejne kilometry same uciekały niepostrzeżenie. Za to doskonale pamiętam gdy w końcu podjechałam pod przyszpitalny hotel. Przed wejściem czekał na mnie teść by pokazać, który to nasz pokój i pomóc wnieść bagaże. Jeszcze dobrze nie wysiadłam z samochodu a on już wyrzucał z siebie kolejne informacje. Już dziś, zaraz chcą brać Dominika na badanie w uśpieniu, pójdzie na oiom, nie wiadomo na jak długo, może stamtąd nigdy nie wrócić, zapalenie płuc się nie leczy, wygląda tragicznie itp. Starałam się nie wybuchnąć. Powtarzałam sobie: bądź spokojna, on się martwi i boi, stąd ta panika, jesteś już na miejscu, zaraz wszystko sama zweryfikujesz. Biegiem zaniosłam Kamila do pokoju. Wydałam kilka podstawowych instrukcji co do opieki nad nim i pobiegłam zawiłymi podziemiami do szpitala. Znałam te kręte korytarze na pamięć.

Wpadłam do sali. Mąż siedział na leżaku i czytał coś na telefonie a Dominik leżał w łóżeczku tyłem do nas. Był w żółtej bluzeczce przykryty niebieskim kocykiem. Podeszłam do niego myśląc, że śpi ale M powiedział, że nie. Bałam się go dotknąć więc wyszeptałam tylko „Domiś”… a on powolutku odwrócił się w moim kierunku. W tym momencie moje serce rozpadło się na miliony kawałeczków. Miał bladziutką zesztywniałą twarz, oczka niczym szparki, usteczka wysuszone lekko uchylone. Oddychał z wielkim trudem. Spojrzał na mnie i pewnie mi się wydawało ale przywitał mnie bladym uśmiechem w oczkach. Trwało to zaledwie sekundę po czym jakby obojętny odwrócił się z powrotem tyłem do mnie. Nie mogłam uwierzyć w to co się stało, co zobaczyłam. „Przecież to ja, twoja mama, już jestem…” powtarzałam a on leżał w bezruchu. Spojrzałam na M. Jego twarz też była inna niż tydzień temu, jakby starsza o 10 lat. Nie musiał nic mówić. Wiedziałam, że muszę porozmawiać z naszą doktor. Miała do nas przyjść za chwilę. Głaskałam Domisia, walczyłam ze łzami, ustalałam co dziś działo się w zakresie leczenia go i czekałam by zmierzyć swoje poglądy z poglądami lekarzy.