Rozpaczliwa podróż do Warszawy.

Zostałam sama z Kamilkiem w domu. Niby nie działo się nic szczególnego, nic złego a jednak coś jakby wisiało w powietrzu. Nie umiałam się cieszyć darem macierzyństwa. Obok mnie leżał pulchniutki (prawie 4kg) uroczy bobas a ja nie potrafiłam w pełni poświęcić mu swojej uwagi. Przez kilka kolejnych dni mechanicznie wykonywałam wszystkie niezbędne czynności pielęgnacyjne i opiekuńcze przy noworodku, starałam się ogarnąć sama siebie i być w stałym kontakcie z M. Dzwoniłam do niego kilka razy dziennie a oprócz tego wymienialiśmy setki wiadomości sms. Lekarze wciąż nie wiedzieli co jest przyczyną tak słabej kondycji Dominika. W końcu po kolejnych badaniach krwi i zdjęciu rtg postawiono diagnozę – zapalenie płuc. Byłam zszokowana i zadziwiona. Nigdy nie przypisywałam tej chorobie takich objawów jak opadanie powieki, senność, trudności z wypowiadaniem się itp. Coraz bardziej poddenerwowana starałam się zmotywować a raczej zmusić męża do przekazania mojego stanowiska lekarzom. Według mnie diagnoza była błędna albo przynajmniej częściowa. W moim przekonaniu wspierało mnie google i różna literatura. M zapewniał, że wciąż rozmawia z naszą doktor F ale ona z uporem powtarza, iż czasem zapalenie płuc daje takie objawy. Wprowadziła Gugusiowi silne antybiotyki oraz worki żywieniowe bo Domiś przestał zupełnie jeść.

Każdy kolejny dzień okupiony był tęsknotą, strachem ale też ogromnymi nerwami. Tam, 300km ode mnie coś złego działo sie z moim ukochanym syneczkiem a ja tkwiłam tu, bezradna, samotna, pozbawiona wpływu na sytuację. Na domiar złego funkcjonowanie Kamila także budziło mój niepokój. W sobotę 15 marca wychodząc ze szpitala Kamil był wciąż wyraźnie zażółcony. Zapewniano mnie, że wszystko jest dobrze, że lada moment nabierze właściwych kolorów a tym czasem choć była środa odcień jego skóry nadal był w kolorze żółtym. Ponad to synek prawie się nie wybudzał, nawet karmienie nie było wystarczającą zachętą. W końcu ubrałam małego, spakowałam do auta i zawiozłam do laboratorium, które od miesięcy pomagało mi kontrolować stan krwi Gugusia. Tam już po pół godziny znałam wyniki Kamila. Postanowiłam dostać się do naszego pediatry ale rzeczywistość polskiej służby zdrowia znów zagrała mi na nosie. Nie byłam zapisana więc szanse na przyjęcie malutkie a że dodatkowo akurat godziny przyjęć pana doktora się kończą – wizyty nie będzie. Nie pomogły łzy, nerwy, prośby. Zostałam sama z zażółconym noworodkiem na rękach i wibrującym telefonem w kieszeni. To M dzwonił by przekazać kolejne informacje po konsultacji z lekarzem. Okazało się, że w końcu udało się wymóc badanie TK. Na szczęście wynik jest dobry. Co jednak budziło moje obawy – według badania w głowie Domika nie ma żadnego guza, jest całkowicie czysto. M próbował mnie przekonywać, że wierzy lekarzom, że robią co w ich mocy ale moje serce czuło, że jest inaczej. Kolejne rtg pokazało, że zapalenie płuc się pogarsza, że leczenie nie działa. Zmieniono antybiotyki na silniejsze i rozważają dalszą diagnostykę w tym kierunku. Jest jednak jeden problem – planowane badania powinny być znów wykonane w znieczuleniu ogólnym a stan Domika budzi niepokój lekarzy co do tego posunięcia. Póki co będą czekać, obserwować i leczyć po omacku.

Dopytywałam męża jaka konkretnie jest forma Gugunia. M z wyraźnym smutkiem w głosie opowiadał, że przez większość dnia synek leży. Ma na pół przymknięte oczka, nie je, malutko pije, niechętnie i z trudem rozmawia. Nawet bajki mało go cieszą. Często po prostu leży i patrzy w przestrzeń. Nie mogłam tego słuchać i wyobrażać sobie co myśli, czuje mój synek. Internet podpowiadał, że prawdopodobnie Domiś ma wznowę choroby nowotworowej lub przeszedł udar mózgu. W czwartek w końcu dostałam się z Kamilem do pediatry, który trochę mnie uspokoił. Od razu zadzwoniłam do M i przekazałam mu decyzję – jutro, z samego rana wyruszam do CZD. Mąż nawet nie oponował – wiedziałam, że wykańcza go brzemię odpowiedzialności za opiekę nad Gugusiem w tak kiepskiej formie oraz, że poczucie bezsilności w trudnych dyskusjach z lekarzami przy słabnącym z minuty na minutę dzieciątku, przyczyniają się do przedłożenia instynktu opiekuńczego nad żoną i noworodkiem.

Przed 7 rano znosiłam Kamilka i bagaże do auta by za chwilę wyruszyć na ratunek mojemu pierworodnemu. Droga minęła szybko i bez problemów. Byłam tak zajęta zamartwianiem się, że kolejne kilometry same uciekały niepostrzeżenie. Za to doskonale pamiętam gdy w końcu podjechałam pod przyszpitalny hotel. Przed wejściem czekał na mnie teść by pokazać, który to nasz pokój i pomóc wnieść bagaże. Jeszcze dobrze nie wysiadłam z samochodu a on już wyrzucał z siebie kolejne informacje. Już dziś, zaraz chcą brać Dominika na badanie w uśpieniu, pójdzie na oiom, nie wiadomo na jak długo, może stamtąd nigdy nie wrócić, zapalenie płuc się nie leczy, wygląda tragicznie itp. Starałam się nie wybuchnąć. Powtarzałam sobie: bądź spokojna, on się martwi i boi, stąd ta panika, jesteś już na miejscu, zaraz wszystko sama zweryfikujesz. Biegiem zaniosłam Kamila do pokoju. Wydałam kilka podstawowych instrukcji co do opieki nad nim i pobiegłam zawiłymi podziemiami do szpitala. Znałam te kręte korytarze na pamięć.

Wpadłam do sali. Mąż siedział na leżaku i czytał coś na telefonie a Dominik leżał w łóżeczku tyłem do nas. Był w żółtej bluzeczce przykryty niebieskim kocykiem. Podeszłam do niego myśląc, że śpi ale M powiedział, że nie. Bałam się go dotknąć więc wyszeptałam tylko „Domiś”… a on powolutku odwrócił się w moim kierunku. W tym momencie moje serce rozpadło się na miliony kawałeczków. Miał bladziutką zesztywniałą twarz, oczka niczym szparki, usteczka wysuszone lekko uchylone. Oddychał z wielkim trudem. Spojrzał na mnie i pewnie mi się wydawało ale przywitał mnie bladym uśmiechem w oczkach. Trwało to zaledwie sekundę po czym jakby obojętny odwrócił się z powrotem tyłem do mnie. Nie mogłam uwierzyć w to co się stało, co zobaczyłam. „Przecież to ja, twoja mama, już jestem…” powtarzałam a on leżał w bezruchu. Spojrzałam na M. Jego twarz też była inna niż tydzień temu, jakby starsza o 10 lat. Nie musiał nic mówić. Wiedziałam, że muszę porozmawiać z naszą doktor. Miała do nas przyjść za chwilę. Głaskałam Domisia, walczyłam ze łzami, ustalałam co dziś działo się w zakresie leczenia go i czekałam by zmierzyć swoje poglądy z poglądami lekarzy.

18 Komentarze

  1. Czytam…urywkami, żeby móc przełknąć łzy.

    Nie potrafię napisać nic sensownego, muszę poukładać sobie w głowie ogrom tragedii, którą przeżyłaś Ty, mamo Dominisia i Twój malutki synek.

    To wszystko jest dla mnie nie do wyobrażenia.
    Nie do wyobrażenia… Jakim cudem, mamo Domisia przeżyłaś to wszystko?
    Przeszłaś najstraszniejszą drogę krzyżową na ziemi…tylko takie porównanie przychodzi mi do głowy.

    Przytulam Cię do mojego matczynego serca.

  2. Płacze, płacze nad każdym Pani wpisem, nad losem Gugusia i nad losem innych Aniołków.
    Za każdym razem chciałabym powiedziec coś co przyniesie Pani ukojenie, wiem ze to niemożliwe bo żadne słowa nie zwrócą Pani Dominisia. Chciałabym jednak zeby Pani wiedziała ze pod wpływem Pani i Gugusia historii zainteresowałam sie bardziej losem cieżko chorujących maluszków, zostałam potencjalnym dawca szpiku. Mam nadzieje ze kiedyś będę miała zaszczyt zostać dawca faktycznym, dając komuś szanse na zdrowie i życie. To będzie szansa w prezencie od Gugusia. Myśle ze takich osób jak ja, jest tu sporo. Gugus rozsiewa tyle dobra i miłości ile większości z nas nie uda się przez całe życie.
    Ściskam mocno

  3. Magda powyżej powiedziała dokładnie to, co ja chciałam. Ja także zarejestrowałam się jako potencjalny dawca szpiku. Jedyna dobra strona tej historii to, to Domiś wyzwala ogrom dobra w innych ludziach. Może taka jest jego misja. A tak poza tym, to Domik moim zdaniem bardzo do przodu jak na swój wiek, ponieważ mój syn też interesował się bardzo bohaterami bajki „Auta” ale w wieku od ok. 5 lat. W wieku 2-3 lat to auta były ważne ale wszystkie ogólnie tak samo, ogólnie resorówki, a nie konkretnie te. Potem były motory, potem quady (zabawki), a potem to już tylko lego… Teraz ma 13 lat i królują gry komputerowe :(

  4. Bardzo długo tu nie byłam … byłam w ciąży i już mam swoje drugie dziecko :-) Nie mogłam wchodzić na bloga, bo bardzo dużo zdrowia mnie to kosztowało i zresztą kosztuje. Jest Pani w swoich wpisach taka prawdziwa, taka szczera i tak bardzo zawsze wczuwam się w każde Pani wspomnienie. Za każdym razem ból rozrywa mi serce i nigdy nie zrozumiem dlaczego takie choroby są na tym świecie i dotykają dzieci …
    Nie raz pisałam już, że jest Pani dla mnie wzorem do naśladowania. Wzorem miłości, ogromnego poświęcenia, mądrości, zaradności … Zrobiła Pani wszystko, wszystko co można było. Jest Pani wspaniałą Mamą dwójki dzieci, z których jeden jest już (podobno) po lepszej stronie tego naszego życia. Te ziemskie (podobno) jest gorsze. Trzeba w to wierzyć …
    Jestem ciekawa czy Pani się modli ? Czy daje to Pani siłę i nadzieję ? Ja w Boga wierzę, w kościół nie za bardzo, ale nie raz słyszałam, że w tak tragicznych przeżyciach, tylko wiara pozwala przeżyć …
    Zawsze trzymałam za Panią i Pani Rodzinę kciuki. Uważam, że jeżeli przetrwaliście te lata RAZEM – to nic Was już nie zniszczy ! Tak często małżeństwa nie przetrzymują tego bólu, cierpienia i ludzie rozchodzą się, każde cierpi, ale nie potrafi pomóc drugiej połówce … Wy daliście radę, a może to zasługa Dominika, bo na pewno czuwał i zawsze będzie czuwał nad Panią, Mężem i Kamilem… Macie Anioła Stróża najlepszego jakiego można by było sobie wymarzyć… On teraz odwdzięcza się dla Was za Waszą opiekę i miłość, bo dostał jej ogromnie dużo ! Czuć to w każdym słowie tego bloga … Jest Pani WIELKA i proszę nigdy nie umniejszać tego jaka Pani była i jest WSPANIAŁA … Proszę to sobie powtarzać w każdej chwili słabości …

    • Widziałam niedawno obrazek – przepiękny ogród, pełen cudownych kolorów, niesamowitych roślin, blasku jasnego, ciepłego słońca. A po tym ogrodzie przechadza się Jezus trzymając za rękę małego chłopca. Spacerują, oglądają, rozmawiają. I uśmiechają się. Są szczęśliwi…Tak właśnie wyobrażam sobie życie małych Aniołów tam „po drugiej stronie chmur”.

  5. Boże…tak bardzo, bardzo mi przykro, nie mogę przestać płakać..i mimo tych łez i ogromnego współczucia to wciąż trudno mi wyobrazić sobie Państwa cierpienie.

    Przytulam z całego serca :(

  6. Kochane Sloneczko…. Dzisiejszy dzien byl ostatnim Twoim dniem wsrod nas….. Pamietam zawsze o Tobie Domisiu <3 Nie sposob zapomniec <3 Zycze Twojej Rodzinie szczescia, zdrowia i spokoju….

  7. Pamiec nie umiera ….. Swiatelka pamieci wysylam w Twoja strone cudowny chlopczyku… Jestes w moim serce zawsze i na zawsze..

  8. Dzisiaj widziałam reklamę bajki „Auta III”… pierwsza moja myśl, co Guguś by powiedział? Ucieszyłby się, czy autka już by Go nie interesowały….
    A czym interesuje się Kamilek? Podziela pasje Brata?
    Całuję
    M.

    • Witam i na początku bardzo dziękuję za wiadomość To strasznie miłe ze oglądając reklamę przypomniała sobie Pani o moim synku Ja za każdym razem gdy widzę choćby jej fragment nue mogę wyprzeć myśli ”Domis chciałby ten film zobaczyć – chciałby ale to niemożliwe”to oczywiście boli jak holera Bardzo miłe jest także to że chciała się Pani tym ze mną podzielić Mize to głupie ale dzięki temu blogowiczów czuje że Guguś ma życzliwych mu ludzi a ja jakby nowych przyjaciół To szczególnie dla mnie ważne no większość tych starych z czasów kiedy Dominik żył po prostu odeszła
      Myślę że Guguś dalej lubił by autka Może juz nie tak jak w wieku 3 kat ale jednak Kamil nie jest nimi szczególnie zsinteresowany Początkowo było to dla mnie trudne Zaraz po odejściu Dominika planowałam jak będę się bawić nimi z Kamilem Jak nauczę go wszystkich imion itp ale on sam wybrać inne zabawy Autka są w zasięgu jego ręki każdego dnia Czasem nimi pojeździ ale woli Psi patrol To te pieski u nas królują Lubi też spidermana i Batmana I mize to dobrze Zdrowiej dla mnie bo nie taplam się codziennie w kałuży łez wylanych na bazie wspomnień A zabawa z Kamilem jest zabawą z kamilem a nie jego niezyjącym bratem Pozdrawiam Marta

      • Kiedy moja córka zachorowała na nieuleczalną chorobę (na szczęście z nią można żyć…) najbardziej denerwował mnie w ludziach ten współczujący ton i wzrok. Może chcieli dobrze, ale ja nie tego potrzebowałam, nie miałam ochoty każdemu opowiadać, tłumaczyć i prosić o normalne traktowanie. Mówi Pani o przyjaciołach….w moim przypadku ci, których nie uważałam za przyjaciół okazali najwięcej serca i zrozumienia. Ciężkie doświadczenia weryfikują znajomości, ale też zdecydowanie zmieniają pogląd na wiele spraw, patrzenie na życie, zmieniają system wartości.
        Czy obserwując Kamila próbuje Pani w nim odnaleźć Dominika? Porównuje ich Pani? Pewnie to nie uniknięcia…Przepraszam, nie chcę być niedelikatna, ale czy Kamil choć trochę łagodzi ból po stracie starszego Synka? Wiem, że jedno dziecko nie może zastąpić drugiego, tak się nie da, czasem może być wręcz odwrotnie…
        Czy czuje Pani strach, czy gdzieś z tyłu głowy czai się jakaś straszna myśl, strach o zdrowie Kamila, jakaś zaplątana myśl, że gdyby on też….Mnie to czasem nachodzi, mam dwie córki…

Dodaj komentarz

Wymagane pola są oznaczone *.